Malattia del vampiro: il calvario quotidiano di Phoenix Nightingale

Phoenix Nightingale, 32 anni, ha vissuto per decenni afflitta da crisi neurologiche e dolori acuti senza una diagnosi chiara, fino a scoprire di soffrire di porfiria intermittente acuta, una malattia metabolica rara detta anche “malattia del vampiro”. Da piccola, le prime crisi l’hanno colpita a soli due anni, e da allora ha subito 480 attacchi caratterizzati da sintomi devastanti come forti dolori addominali, emicranie, stitichezza e vomito intenso, che a volte arrivava fino a 60 volte in due giorni. Queste crisi, che tendono a ripetersi ciclicamente, durano alcuni giorni.

Phoenix ha rivelato al New York Post che il suo disturbo è scatenato da alimenti contenenti zolfo, come l’aglio, che per lei potrebbero essere letali. A causa della rarità della sua condizione, ha sperimentato una mancanza di consapevolezza medica, spesso costringendo i dottori a consultare Google durante le sue visite. Condividendo la sua storia, spera di offrire supporto e visibilità ad altri affetti dalla stessa patologia.

La malattia del vampiro: spiegazione clinica

Il termine “malattia del vampiro” si riferisce colloquialmente alla porfiria, un gruppo di disturbi ereditari che influenzano la produzione dell’eme, un componente vitale dell’emoglobina. Le porfirie sono causate da difetti negli enzimi che regolano la sintesi dell’eme, portando ad un accumulo di porfirine o dei loro precursori nel corpo. Questo accumulo provoca vari sintomi, che possono includere sensibilità alla luce, dolori addominali, neuropatie e disturbi psichiatrici.

Alcuni tipi di porfiria, in particolare la porfiria cutanea tarda, causano una marcata fotosensibilità, facendo sì che la pelle esposta alla luce solare si danneggi facilmente, una condizione che ha contribuito all’associazione mitologica con i vampiri, noti per la loro avversione al sole e all’aglio. Quest’ultimo, secondo alcune teorie, potrebbe peggiorare i sintomi della porfiria, anche se non c’è una correlazione diretta e concreta tra il consumo di aglio e la manifestazione della malattia.

Convivenza con la porfiria: una vita di cautela

Nel tranquillo rifugio del Minnesota, una donna affronta quotidianamente le sfide poste dalla cosiddetta “malattia dei vampiri”. Con una saggezza forgiata dal dolore, ha imparato a navigare un mondo ricolmo di insidie nascoste nei cibi più comuni. “Ogni boccone è una decisione ponderata,” racconta, sottolineando come persino un modesto quantitativo di zolfo negli alimenti possa trasformarsi in una minaccia letale se consumato con regolarità o in grandi quantità. “I sintomi possono assalirmi improvvisamente, o insinuarsi lentamente, giorni o settimane prima di esplodere in tutta la loro ferocia.”

La sua dieta è un elenco di esclusioni, un catalogo di ciò che è sicuro contrapposto all’infinito pericolo del resto. “Sono molto attenta a ciò che metto nel mio corpo. Evito molti cibi. Mi limito agli alimenti che so essere sicuri. Non posso nemmeno prendere la maggior parte dei farmaci”. La sua voce svela un mix di rassegnazione e resilienza. L’aglio, simbolo di convivialità nelle cucine di tutto il mondo, è per lei un veleno. ““non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato. Non potrei mai mangiare pane all’aglio. Potrebbe farmi venire attacchi pericolosi per la vita” Questi attacchi non sono semplici disagi: descrive episodi di vomito estremo, fino a 60 volte in due giorni, che portano con sé soffocanti difficoltà respiratorie. La sua storia non è solo un racconto di limitazioni e paura, ma anche una testimonianza di incredibile forza interiore e di un impegno instancabile per vivere nonostante la malattia.